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#NET #INCA #SCAN #NANETS #ENETS #JNETS #PanCANJapan #PNET

 

募集中:募集中‼ 神経内分泌腫瘍の患者さん、ご家族、医療関係者対象の国際調査にご協力ください

◆募集期間:10月30日まで

◆調査目的について
SCANという調査は全世界の神経内分泌腫瘍に関係のある患者さん、ご家族、また医療関係者を対象として、神経内分泌腫瘍の標準療法、さらにそのアクセスについての現状と課題を洗い出すことを目的としています。医療の均てん化が必要であるとWHOが推奨していますが、世界レベルでの神経内分泌腫瘍の治療についての現状を調査した研究はいままでありませんでした。今回の調査は、中国を含むアジア諸国も対象としていますので日本からこのSCAN調査に参加する意義は高まっています。

◆調査にご協力いただける方について
神経内分泌腫瘍の患者さんご本人、ご家族、親しい知人・友人の方、介護者、医療関係者(医師、看護師、薬剤師など)

◆調査でお伺いする内容について
・診断方法について
・抗がん剤療法、外科療法、放射線療法などの治療について
・治療の費用について  など

◆調査方法と流れについて
・インターネットにある調査票(SurveyMonkey)の質問に従って回答していただきます
・所要時間 10分程度
・SCAN調査サイト

◆個人情報の取り扱いについて
・完全無記名の匿名された調査ですので、プライバシーは保護されます。

◆調査結果の取り扱いについて
・調査結果は各国ごとにまとめたうえで、一般向け、医療関係者向けにINCAのウェブサイトで、また、ENETS、ASCOなどの学会発表を通して公開する予定です。

◆SCAN調査について

国際神経内分泌腫瘍連合(International Neuroendocrine Cancer Alliance:INCA)による国際調査の第二弾です。このSCANという調査は、前回のアンメットニーズ調査に続いて、全世界のNET患者、家族、介護者、医療関係者から意見を聞く調査です。アジアの国では、Gaスキャンを使った診断、エベロリムス、スニチニブ、サンドスタチン、PRRT療法、カペシタビン・テモゾロミドなどを使った治療に患者はアクセスできているのか。今回はアジアを一つの大きな柱として調査することで、アジアを含むグローバルなNETの医療アクセス問題を明らかにすることを目的としています。

◆SCAN調査へのリンク(アンケート調査に回答するには、こちらの青文字の個所をクリックしてください)
 NET 患者向けアンケート: http://bit.ly/2JtxDIs
 医療関係者向けアンケ―ト: http://bit.ly/2xJ8eE3

国際神経内分泌腫瘍連合(International Neuroendocrine Cancer Alliance:INCA)による国際調査の第二弾です。このSCANという調査は、前回のアンメットニーズ調査に続いて、全世界のNET患者、家族、介護者、医療関係者から意見を聞く調査です。アジアの国では、Gaスキャンを使った診断、エベロリムス、スニチニブ、サンドスタチン、PRRT療法、カペシタビン・テモゾロミドなどを使った治療に患者はアクセスできているのか。今回はアジアを一つの大きな柱として調査することで、アジアを含むグローバルなNETの医療アクセス問題を明らかにすることを目的としています。NETの患者さん、ご家族、医療関係者はぜひこの調査に協力してください。よろしくお願いいたします。

◆SCAN調査へのリンク
 NET 患者向けアンケート: http://bit.ly/2JtxDIs
 医療関係者向けアンケ―ト: http://bit.ly/2xJ8eE3

#拡散してくださいますようお願いいたします。

 

INCA SCAN visual

#拡散してくださいますようお願いいたします。

1:SCAN調査とは?
SCANは、NET患者の診断と治療へのアクセスにおける課題の調査の頭字語であり、6大陸にまたがる26のINCAメンバー組織とともに、NET患者と医療専門家を対象に、NET診断、治療、ケアの課題を調査します。これは、NET患者へのケアの提供という観点からヘルスケアシステムをグローバルに評価するために、これまでNET患者コミュニティで取り組まれたされた最大のプロジェクトになるでしょう。

2:SCANの目標
これは単なる調査ではありません。 SCANは初めて、グローバル規模でのNETの診断、治療、および継続的なモニタリングの自己負担費用を測定します。 SCANは、アフリカ、アジア、オセアニア、南北アメリカをカバーする大陸ごとのNET患者の経験を反映した堅牢なデータを収集することを目的としています。 世界中のすべての地域のNET患者と医療専門家の両方から回答を収集するという野心的な目標を掲げています。SCANへの参加を呼び掛けるために、皆様のご協力をお願いいたします。ぜひFacebookでシャアしてください。

3:INCAがSCAN調査を行う理由
各調査は現在の状況を描いており、私たちはダイナミックで絶えず変化する世界に住んでいます。新しい医療の可能性が出現し、要件とニーズが変化します。 既存のギャップを埋め、患者のアウトカムを改善するには、最新の信頼できる情報が必要です。
今回のSCAN調査が特別な理由は何ですか?
・自己負担費用の最初の評価
・NETに関連するあらゆる分野の医療専門家にリーチする、最初のグローバルな取り組み

4. SCANはどNET患者のアクセス問題を以下の観点から世界的にマッピングします。
 NET 診断の可用性
 NET 治療へのアクセス
 継続的なチェック・検査・経過観察へのアクセス
 医療システム、医療従事者へのアクセス
 受けた医療に関する費用
 支援サービスへのアクセス
 NET患者が今日直面する主要な医療問題

アンケート対象者:
 NET 患者、家族、パートナー、友人など
 NET患者のケアをする介護者など
 医療関係者(医師、看護師などNET患者のケアを担当する医療者)

SCAN調査へのリンク
 NET 患者向けアンケート: http://bit.ly/2JtxDIs
 医療関係者向けアンケ―ト: http://bit.ly/2xJ8eE3

 

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■北米神経内分泌腫瘍学会(NANETS)理事長からSCAN調査をサポートするメッセージ

INCA SCAN nanets president message

Dear NANETS Member,


The North American Neuroendocrine Tumor Society (NANETS) is pleased to share International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA) information with our members regarding the official launch of SCAN - Survey of Challenges in Access to Diagnostics and Treatment for NET Patients, developed by INCA.


SCAN is a global survey designed to capture both NET patients' and healthcare professionals' perspectives. The goal of the survey is to collect robust global data by geographical areas covering Africa, Asia, Oceania, North and South America, reflective of the NET patients and the medical communities with relevance to NETs.


The survey is available in 14 languages: Arabic, Bulgarian, Chinese, Dutch/Flemish, French, English, German, Hindi, Japanese, Italian, Portugese, Russian, Spanish and Swahili.


SCAN is going to measure the out-of-pocket costs of diagnosis, treatment and on-going monitoring of NETs on a global scale. Please read more about the survey's aims here.


INCA has invited medical professionals from the fields of medical oncology, endocrinology, gastroenterology, pathology, nuclear medicine, surgery, as well as general practitioners and nurses, to share their viewpoints.


NANETS is happy to join other stakeholders, such as the Carcinoid Cancer Foundation, by assisting INCA in its goal of collecting responses from all parts of the world. By sharing details about SCAN and asking our members to take a moment to complete the survey and share it with colleagues, patients and caregivers, we can make a difference.
The survey for Healthcare Professionals can be found here, and the survey for NET patients and NET patient caregivers is available here.


The survey will remain open until October 31, 2019.


Thank you for your participation in this undertaking.


Sincerely,

James Howe
Chair

 

 

■欧州神経内分泌腫瘍学会(ENETS)理事会からSCAN調査をサポートするメッセージ

INCA SCAN enets directors

Dear ENETS Members,

We would like to take this opportunity to inform you about a new initiative called “SCAN” from the International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA). SCAN is a global survey designed to capture both NET patients’ and healthcare professionals’ perspectives.. Аs an umbrella organisation of 26 NET patient advocacy and research groups across 6 continents, INCA works to fulfill the informational needs of patients, ensure access to the highest standards of care and facilitate patient involvement in research.

SCAN is an acronym standing for Survey of Challenges in Access to Diagnostics and Treatment for NET Patients. It aims to collect robust global data and answer key questions related to awareness and availability of NET diagnostics and treatments worldwide versus the out-of-pocket costs for those living with NETs.

The survey is available in 14 languages: Arabic, Bulgarian, Chinese, Dutch/Flemish, French, English, German, Hindi, Japanese, Italian, Portuguese, Russian, Spanish, and Swahili.

Under the motto We SCAN, INCA invites NET patients and their carers, medical oncologists, endocrinologists, gastrointestinal specialists, pathologists, nuclear medicine specialists, surgeons, hematologists, pulmonologists, radiologists, psychologists, general practitioners and nurses to share their opinion. Mapping the access challenges worldwide from both the patients’ and healthcare professionals’ perspectives will help the NET community build a strong argument about global equity. The survey can be completed online from 16 September until 31 October 2019. SCAN does not collect any personal data and is completely anonymous.

Data from the survey would be initially disseminated around World NET Cancer Day, 10 November 2019. SCAN results will be showcased at medical conferences, published in medical journals, presented at meetings with the decision-makers in the healthcare field to shine light on the gaps in access to early diagnosis, treatment and optimal care globally.

For more information on SCAN, please visit the INCA website.

With kind regards,

ENETS Office

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